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Bénéficier de l'ETP

Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique du patient ?

C’est partager avec des professionnels de santé :groupe de personnes assises en rond

  • Des moments de discussion concernant sa santé
  • Des moments d’information et d’apprentissage (en individuel ou en  groupe avec d’autres patients/représentants de patients) pour aider à mieux comprendre la maladie et à mieux vivre au quotidien
  • Des moments pour faire le bilan de ce qui a changé (ou pourra) changer pour soi.

L'ETP fait partie du soin et peut prendre la forme d'un programme composé de plusieurs rencontres thématiques en individuel et/ou en groupe.

Bénéficier de l’ETP : Qui ? Comment ?

Vous vivez avec une maladie chronique ?

L’éducation thérapeutique suit l’annonce du diagnostic d’une maladie chronique ou une période de vie avec la maladie. Compte tenu des besoins du patient, le médecin prescripteur propose l’éducation thérapeutique. Un programme personnalisé d’éducation est ensuite défini et évalué tout au long du processus d’apprentissage et d’accompagnement.

Références

“Une proposition d’ETP doit être présentée à toute personne, enfant et ses parents, adolescent, adulte ayant une maladie chronique, quels que soient son âge, le type, le stade et l’évolution de sa maladie. Si cette proposition est acceptée par le patient, elle doit s’adapter à ses besoins et à ses demandes.” (HAS, INPES, Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques. HAS, 2007).

“La prise en charge éducative – au travers des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) principalement – contribue à améliorer la qualité de vie des personnes, à réduire les risques de complications et/ou de récidives, et à faciliter le maintien ou le retour à domicile. [...] C'est pourquoi il importe de développer une offre structurée d'ETP sur l'ensemble des territoires et d'en faciliter l'accès, en particulier pour les personnes les plus éloignées de la prévention et du soin” (Schéma Régional de Santé 2018-2023. Projet Régional de Santé des Hauts-de-France, p. 136).

“L’ETP est une mission de service public (…) qui doit permettre à tous les patients dont l’état de santé le nécessite d’avoir accès à un programme structuré d’éducation.” (DGS. Circulaire du 22 octobre 2001).

Vous aidez un proche malade dans les activités quotidiennes ?

Plusieurs appellations existent pour désigner les aidants.

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Les statistiques prouvent que les aidants sont dans la quasi-totalité, issus de la famille, c’est pourquoi le terme d’aidant familial est privilégié.

Le  terme de proche aidant prend également en compte les aidants qui entretiennent des liens étroits et stables avec la personne aidée sans pour autant être issus de la famille : il s’agit des amis et des voisins.

Charte européenne de l’aidant familial de COFACE-Handicap
"L’aidant familial est la personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne." Lire la charte en français

Le proche aidant et l’aidant familial sont reconnus par la loi dans le code de l’action sociale et des familles.

Code de l’action sociale et des familles

 « Art. L. 113-1-3. – Est considéré comme proche aidant d’une personne âgée son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne. » (Loi du 28 décembre 2015).

« Art. R. 245-7 Est considéré comme un aidant familial, pour l’application de l’article L. 245-12, le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle la personne handicapée a conclu un pacte civil de solidarité, l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré de la personne handicapée, ou l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré de l’autre membre du couple qui apporte l’aide humaine définie en application des dispositions de l’article L. 245-3 du présent code et qui n’est pas salarié pour cette aide. «Lorsque la prestation est accordée au titre du 1° du III de l’article L. 245-1, est également considéré comme aidant familial, dès lors qu’il remplit les conditions mentionnées à l’alinéa précédent, le conjoint, le concubin ou la personne avec laquelle un parent de l’enfant handicapé a conclu un pacte civil de solidarité ainsi que toute personne qui réside avec la personne handicapée et qui entretient des liens étroits et stables avec elle. »

Des actions d’accompagnement peuvent ainsi, être proposées par les professionnels de santé ou des tiers acteurs (plateformes de répit, associations, établissements de santé) afin de soutenir les aidants et développer/renforcer leurs compétences dans l’aide aux personnes dépendantes dans la réalisation des activités quotidiennes, du fait de leur état de santé.

Les actions d’accompagnement « font partie de l’éducation thérapeutique» et «ont pour objet d’apporter une assistance et un soutien aux malades, ou à leur entourage, dans la prise en charge de la maladie » (article L.1161-3 du CSP) ;

La circulaire du 7 septembre 2015 relative à la mise en œuvre du Plan Maladies Neuro-Dégénératives (MND), prévoit le développement de l’offre d’ETP pour les patients et leurs proches.

Des actions de formation, sur appel à projets de différentes ARS, sont mises en place à destination des aidants proches qui accompagnent un malade d’Alzheimer, de Parkinson ou de Sclérose en plaques.

Compétences attendues des aidants et développées/ renforcées par l’ETP : nursing, soin, soutien psychologique, démarches administratives, coordination, vigilance, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale etc.

Quels sont les droits des bénéficiaires de l'ETP ?

L’ensemble des droits des patients tels que le secret médical, l’information et le consentement s’appliquent à l’ETP.

Les professionnels de santé sont tenus :

La loi Kouchner (2002) reconnaît le patient comme acteur partenaire de santé ayant droit d’accès à toute information concernant sa santé.

Le consentement
Le Code de Santé Publique confirme la place centrale accordée au consentement du patient dans l’ETP. L’éducation thérapeutique n'est pas opposable au malade et ne peut en aucun cas conditionner le taux de remboursement de ses actes et des médicaments afférents à sa maladie (CSP. Article L1161-1, 2009).

Une information claire et appropriée doit être donnée au patient pour vérifier son accord. En tant qu’acteur de santé, le patient est codécideur avec les professionnels de santé des choix concernant sa santé.

Mise à jour 2020