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Mardi 17 Décembre 2019
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Vendredi 10 Janvier 2020
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Jeudi 30 Janvier 2020 au Vendredi 31 Janvier 2020
S'impliquer dans l'ETP
Pourquoi s’impliquer ?
L’éducation thérapeutique est proposée à ce jour principalement par les professionnels de santé du milieu hospitalier. Elle se base sur les besoins des patients et tient compte de son environnement. Dans un souci d’amélioration des actions d’éducation thérapeutique proposées, les professionnels invitent les patients et leurs représentants à participer à sa construction et/ou sa mise en œuvre. Le but de leur participation est de co-construire une éducation thérapeutique adaptée et répondant aux besoins et spécificités des patients.
Qui peut être patient intervenant en ETP ?
Nous optons pour le terme “patient-intervenant”, proposé par la Direction Générale de la Santé (DGS), pour désigner la personne qui collabore avec les professionnels de santé et ou le personnel associatif pour construire/ améliorer des actions éducatives/ des programmes ETP à destination des malades chronique et des aidants.
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Le statut de « Représentant des Usagers » est défini et acté par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, mais aussi par l’ordonnance du 24 avril 1996 et par la loi du 9 août 2004. C’est dans le cadre de ce mouvement que s’est développé la représentation des usagers dans les instances de santé publique. |
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A ce titre, le Représentant des Usagers peut collaborer à la construction/ amélioration des programmes d’ETP.
Quels sont les rôles des patients intervenant en ETP ?
Par ailleurs, en accord avec l’équipe du programme d’ETP, il peut aussi intervenir dans :
D’après : DGS. Guide d’engagement des intervenants dans les programmes d’ETP, 2014. |
Quels sont les pré-requis / les conditions préalables ?
Selon la DGS et les associations de patients, pour pouvoir intervenir dans un programme, un patient devrait répondre à certains pré-requis :
- bien connaître la pathologie et sa prise en charge
- être motivé et avoir envie de s’impliquer dans un projet
- avoir le sens du contact humain et être tolérant
- avoir une aptitude à la prise de parole en public
- avoir un certain recul par rapport à la maladie
- pouvoir consacrer un certain temps à cette activité
- avoir envie de se former et de s’informer en continu/ être formé sur les techniques d’animation et d’entretien, sur les techniques de communication et de relation d’aide
Comment s’impliquer en ETP ?
A l’invitation des professionnels de santé
Les professionnels souhaitant bénéficier de l’aide, du conseil et des savoirs des patients cherchent des personnes susceptibles d’être intéressées par ce rôle:
- parmi les patients bénéficiaires de l’action ou du programme d’ETP
- parmi les associations de patients de proximité
- parmi les aidants du patient
- parmi les représentants d'usagers
Par l’intermédiaire des associations de patients
Les associations de patients agréées peuvent signaler aux professionnels ou coordinateurs des programmes d’ETP leur souhait de contribuer aux actions d’éducation thérapeutique. L’association peut ainsi proposer :
- de compléter le programme d’ETP existant avec des actions d’accompagnement complémentaires dispensées par l’association
- de contribuer, en accord avec les professionnels, aux différents stades du programme d’ETP. En partenariat avec les professionnels de santé, les associations de patients peuvent ainsi recruter des patients intervenants.
Toutefois, les termes et les contenus de la contribution des patients ou des représentants de patients sont à définir avec les professionnels en amont de l’action.
Voir la liste des associations d'usagers du système de santé agréées.
A l’initiative des associations de patients
Au titre de la loi les associations de patients agréées peuvent proposer, en vue d’une autorisation, des programmes d’ETP à condition d’associer un médecin à leur équipe.
« Art.R. 1161-3.-Les programmes d'éducation thérapeutique du patient mentionnés aux articles L. 1161-2 à L. 1161-4 sont coordonnés par un médecin, par un autre professionnel de santé ou par un représentant dûment mandaté d'une association de patients agréée au titre de l'article L. 1114-1. |
Dans le cadre de ces programmes les adhérents peuvent être invités à contribuer dès la conception à l’évaluation des actions.
Le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé met à disposition des acteurs des guides ressource :
- DGS. Guide d’engagement des intervenants dans les programmes d’ETP, 2014.
- DGS. Guide de recrutement de patients intervenants, 2014.
« Dans le cadre de sa mission, l’association fait appel à des patients bénévoles pour qu’ils et elles contribuent, de façon complémentaire aux interventions des professionnels, à la mise en œuvre du programme d’éducation thérapeutique (ETP) » (DGS. Guide d’engagement des intervenants dans les programmes d’ETP, 2014). |
Le remboursement des frais de déplacement pourrait être pris en charge par les établissements de santé partenaires ou par l’association de patients si ses moyens le lui permettent. Un patient intervenant dans un programme d'ETP est tenu aux mêmes obligations que tout autre intervenant.
L’arrêté du 14 janvier 2015, contient en annexe la charte d’engagement des intervenants dans un programme. Elle précise les engagements en matière de confidentialité et de déontologie. |
Cette charte doit être transmise en vue de signature à tous les intervenants, y compris les Patients-Intervenants et/ou les représentants d’associations de patients.
Mis à jour le 13 avril 2016