S'impliquer dans l'ETP

Pourquoi s’impliquer ?

L’éducation thérapeutique est proposée à ce jour principalement par les professionnels de santé du milieu hospitalier. Elle se base sur les besoins des patients et tient compte de son environnement. Dans un souci d’amélioration des actions d’éducation thérapeutique proposées, les professionnels invitent les patients et leurs représentants à participer à sa construction et/ou sa mise en œuvre. Le but de leur participation est de co-construire une éducation thérapeutique adaptée et répondant aux besoins et spécificités des patients.

Qui peut être patient intervenant en ETP ?

Nous optons pour le terme “patient-intervenant”, proposé par la Direction Générale de la Santé (DGS), pour désigner la personne qui collabore avec les professionnels de santé et ou le personnel associatif pour construire/ améliorer des actions éducatives/ des programmes ETP à destination des malades chronique et des aidants.

Par patient intervenant nous comprenons les patients chroniques ainsi que les aidants familiaux et les représentants d’usagers.

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Références
Le statut de « Représentant des Usagers » est défini et acté par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, mais aussi par l’ordonnance du 24 avril 1996 et par la loi du 9 août 2004. C’est dans le cadre de ce mouvement que s’est développé la représentation des usagers dans les instances de santé publique.

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Le représentant des usagers est définit comme tout utilisateur du système de santé, porteurs de la parole des usagers, exerçant leur mission dans le cadre d’un mandat (Ministère de la Santé/ ARS), en tant que membre d’une association agréée. Il agit principalement pour le respect des droits des usagers et l'amélioration qualitative du système de santé, spécifiquement du système de soins.

A ce titre, le Représentant des Usagers peut collaborer à la construction/ amélioration des programmes d’ETP.

Quels sont les rôles des patients intervenant en ETP ?

Références
Les patients-intervenants: Partagent leurs expériences, connaissances et compétences liées à la maladie ou aux traitements Relaient et reformulent les messages délivrés par les professionnels de santé Echangent sur les préoccupations quotidiennes Aident à résoudre des problèmes et mettent à disposition des ressources. Par ailleurs, en accord avec l’équipe du programme d’ETP, il peut aussi intervenir dans : La conception et la réflexion méthodologique L’organisation et la mise en place des activités avec les professionnels Les interventions auprès des patients dans le respect du secret médical L’évaluation D’après : DGS. Guide d’engagement des intervenants dans les programmes d’ETP, 2014.

Quels sont les pré-requis / les conditions préalables ?

Selon la DGS et les associations de patients, pour pouvoir intervenir dans un programme, un patient devrait répondre à certains pré-requis :

bien connaître la pathologie et sa prise en charge
être motivé et avoir envie de s’impliquer dans un projet
avoir le sens du contact humain et être tolérant
avoir une aptitude à la prise de parole en public
avoir un certain recul par rapport à la maladie
pouvoir consacrer un certain temps à cette activité
avoir envie de se former et de s’informer en continu/ être formé sur les techniques d’animation et d’entretien, sur les techniques de communication et de relation d’aide

Comment s’impliquer en ETP ?

^{A l’invitation des professionnels de santé}

Les professionnels souhaitant bénéficier de l’aide, du conseil et des savoirs des patients cherchent des personnes susceptibles d’être intéressées par ce rôle:

parmi les patients bénéficiaires de l’action ou du programme d’ETP
parmi les associations de patients de proximité
parmi les aidants du patient
parmi les représentants d'usagers

_{Par l’intermédiaire des associations de patients}

Les associations de patients agréées peuvent signaler aux professionnels ou coordinateurs des programmes d’ETP leur souhait de contribuer aux actions d’éducation thérapeutique. L’association peut ainsi proposer :

de compléter le programme d’ETP existant avec des actions d’accompagnement complémentaires dispensées par l’association
de contribuer, en accord avec les professionnels, aux différents stades du programme d’ETP. En partenariat avec les professionnels de santé, les associations de patients peuvent ainsi recruter des patients intervenants.

Toutefois, les termes et les contenus de la contribution des patients ou des représentants de patients sont à définir avec les professionnels en amont de l’action.

Voir la liste des associations d'usagers du système de santé agréées.

_{A l’initiative des associations de patients}

Au titre de la loi les associations de patients agréées peuvent proposer, en vue d’une autorisation, des programmes d’ETP à condition d’associer un médecin à leur équipe.

Références
« Art.R. 1161-3.-Les programmes d'éducation thérapeutique du patient mentionnés aux articles L. 1161-2 à L. 1161-4 sont coordonnés par un médecin, par un autre professionnel de santé ou par un représentant dûment mandaté d'une association de patients agréée au titre de l'article L. 1114-1. « Un programme doit être mis en œuvre par au moins deux professionnels de santé de professions différentes, régies par les dispositions des livres Ier et II et des titres Ier à VII du livre III de la quatrième partie. « Lorsque le programme n'est pas coordonné par un médecin, l'un de ces deux professionnels de santé est un médecin » ( Article R1161-3 du Code de la Santé Publique).

Dans le cadre de ces programmes les adhérents peuvent être invités à contribuer dès la conception à l’évaluation des actions.

Le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé met à disposition des acteurs des guides ressource :

DGS. Guide d’engagement des intervenants dans les programmes d’ETP, 2014.
DGS. Guide de recrutement de patients intervenants, 2014.

Quelles conditions d'interventions?
« Dans le cadre de sa mission, l’association fait appel à des patients bénévoles pour qu’ils et elles contribuent, de façon complémentaire aux interventions des professionnels, à la mise en œuvre du programme d’éducation thérapeutique (ETP) » (DGS. Guide d’engagement des intervenants dans les programmes d’ETP, 2014).

Le remboursement des frais de déplacement pourrait être pris en charge par les établissements de santé partenaires ou par l’association de patients si ses moyens le lui permettent. Un patient intervenant dans un programme d'ETP est tenu aux mêmes obligations que tout autre intervenant.

Références
L’arrêté du 14 janvier 2015, contient en annexe la charte d’engagement des intervenants dans un programme. Elle précise les engagements en matière de confidentialité et de déontologie.

Cette charte doit être transmise en vue de signature à tous les intervenants, y compris les Patients-Intervenants et/ou les représentants d’associations de patients.

Pour aller plus loin

Contributions d’Olivia GROSS, Centre de recherche sur l’engagement des patients (Laboratoire Éducations et Pratiques de Santé, EA3412), sur le site de la Société d’Education Thérapeutique Européenne, 23 octobre 2019 :

Qu’est-ce qu’un patient expert ou patient intervenant ?

Comment faire intervenir un patient dans un programme d’ETP ?