CH Dunkerque - Education thérapeutique et Mucoviscidose : du dépistage à l’âge adulte | Centre Régional de Ressources et de Compétences en Education Thérapeutique du Patient

CH Dunkerque - Education thérapeutique et Mucoviscidose : du dépistage à l’âge adulte

Pathologie/Discipline : 
Pathologie : 
Autorisation de l’ARS : 
Programme autorisé par l’ARS
Type d’action : 
Programme d’ETP
Structure porteuse : 
Téléphone : 
03 28 28 56 84
Mail : 

Nom des coordonnateurs : Dr Manuela SCALBERT

Suivi administratif :

Mme Pascale ROBE, cadre supérieur de santé, coordinatrice de l’UTEP au centre hospitalier de Dunkerque

Territoire de santé :

  • Littoral
  • Métropole-Flandre Intérieure
  • Nord
  • Pas-de-Calais

Programme autorisé depuis : 31 janvier 2011

Programme de : 1er recours

Critères d'inclusion/d'exclusion :

  • Inclusion : Tous les patients atteints de mucoviscidose et leur famille  avec leur accord
  • Exclusion : Refus du patient ou de sa famille

Composition de l'équipe :

Pédiatre, puéricultrices, infirmières, diététiciennes, kinésithérapeutes, psychologue, éducatrice sportive

Partenariats :

  • GETHEM (Groupe de Travail d’éducation thérapeutique pour la mucoviscidose), se réunissant au siège de l’Association Vaincre la Mucoviscidose
  • Réseau des CRCM du Nord-Pas-de-Calais
Thème des séances Séance collective ou individuelle Intervenants des séances

Descriptif des activités :

Atelier 1 : Connaître sa maladie et ses traitements Individuelle ou collective Médecin ou infirmière
Atelier 2 : Les aérosols et les sprays Individuelle ou collective Infirmière ou kinésithérapeute
Atelier 3 : l’hygiène Individuelle ou collective Infirmière
Atelier 4 : Transmission de la maladie Individuelle ou collective Médecin ou infirmière ou conseillère en génétique
Atelier 6 : le diabète Individuelle Médecin ou infirmière
Atelier 7 : Les exacerbations Individuelle Médecin ou infirmière ou kinésithérapeute
Atelier 8 : La respiration Individuelle ou collective Médecin ou infirmière ou kinésithérapeute
Atelier 9 : La kinésithérapie respiratoire 1 : Comprendre l’intérêt du drainage bronchique préventif et savoir établir une relation entre les EFR et l’état bronchique Individuelle ou collective kinésithérapeute
Atelier 10 : La kinésithérapie respiratoire 2 : Savoir réaliser un drainage bronchique autogène et savoir adapter la kinésithérapie en fonction de l’encombrement Individuelle kinésithérapeute
Atelier 10bis : la kinésithérapie respiratoire 3 : Savoir utiliser les aides instrumentales Individuelle ou collective kinésithérapeute
Atelier 11 : L’équilibre alimentaire Individuelle ou collective Diététicienne
Atelier 12 : L’insuffisance pancréatique Individuelle ou collective Diététicienne
Atelier 13 : Prévenir la déshydratation Individuelle ou collective Diététicienne ou infirmière
Atelier 14 : Les douleurs abdominales  Individuelle Médecin
Atelier 15 : L’intérêt de l’activité physique et sportive  Individuelle ou collective Educatrice médico-sportive
Atelier 16 : Choix d’une activité physique Individuelle ou collective Educatrice médico-sportive
Atelier 17 : Stagnation / perte de poids Individuelle Diététicienne ou médecin
Atelier 18 : les ECBC Individuelle Infirmière ou kinésithérapeute
Organisation des séances : 
Hôpital ou établissement de santé : hôpital de jour
Ambulatoire
Outils supports : 
Informations facultatives : 

Informations demandées pour le recrutement : Non concerné

Modalités d'inclusion :

Présentation du programme et signature des consentements par le patient ou sa famille

Modalités d'orientation :

Sur proposition d’un des professionnels de santé du CRCM (IDE, Kiné, diététicienne, psychologue, éducatrice sportive ou médecin)  lors des réunions de synthèse hebdomadaires lorsqu’il semble que le patient ou sa famille soit en demande ou prêt (acception de la maladie) pour participer au programme d’ETP

Informations communiquées :

  • Notice d’information donnée sur le déroulement d’un programme ETP
  • Frise chronologique créée pour expliquer au patient le déroulement d’un programme ETP placée à l’entrée du service

 
Les relais pour organiser le suivi éducatif : Non concerné

Modalités de financement :

  • Aucun pour le programme
  • Poste de l’infirmière coordinatrice ETP (10%) financé par l’Association « Vaincre La mucoviscidose »

 
Modalités d'évaluation :

Questionnaire de connaissances et compétences en fin de programme éducatif

Mis à jour le 29 septembre 2016

Adresse : 

Education thérapeutique et Mucoviscidose : du dépistage à l’âge adulte - CH Dunkerque

10 Avenue Louis Herbeaux
Dunkerque 59240