Mieux comprendre les maladies rares

Date : 
Mardi 01 Mars 2016

La filière de santé Anomalies du Développement Déficience Intellectuelle de causes Rares (AnDDI-Rares) propose de :

mieux comprendre les maladies rares grâce à un blog et un film

Les objectifs de ces 2 projets :

  • décrypter la génétique
  • découvrir les nouvelles recherches
  • faciliter la vie des patients et de leurs proches

Le blog du Professeur Folk, "Vivre avec une maladie génétique rare", existe depuis début 2016, il s’articule autour de 7 rubriques :

  1. A lire, à voir
  2. (In)formez-vous
  3. Trucs et astuces
  4. Evènements / Loisirs
  5. Le coin des associations
  6. Le coin des régions
  7. Bon à savoir

Les articles sont rédigés par un collège de scientifiques ainsi que par des représentants d'associations et des assistantes sociales. Ils sont validés par un comité éditorial

Le film "Diagnostiquer les maladies rares : apport du séquençage de nouvelle génération", réalisé en collaboration avec la FHU Translad, dure 9 minutes et  a pour objectif de faire comprendre l'intérêt des technologies scientifiques au grand public.