Période 1998-2006 | Centre Régional de Ressources et de Compétences en Education Thérapeutique du Patient

Période 1998-2006

 

Sommaire

 

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L’éducation du patient, définie par l’OMS en 1998 comme « éducation thérapeutique du patient », est une proposition pour relever l’ensemble des défis posés par les maladies chroniques en améliorant la qualité de vie des patients et en diminuant les coûts globaux des maladies.

Les différents ministères en charge de la santé élaborent des rapports et des propositions visant à encourager les expérimentations de démarches de prévention, y compris en milieu hospitalier, et d’éducation thérapeutique. Les maladies telles que le diabète ou l’asthme sont fréquemment ciblées mais on constate une attention portée à toutes les maladies chroniques dans l’élaboration de nombreux textes de planification sanitaire.

Les textes

icone_bleueCirculaire DH/EO 4 N°97-841 du 31 décembre 1997 relative aux orientations en matière d’organisation des soins de suite ou de réadaptation

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« [...] L'éducation du patient et éventuellement de son entourage par le biais des apprentissages, de la préparation et de l'adhésion au traitement, de la prévention. Le recours à des relais associatifs peut être utilisé à cet effet. [...] »

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icone_bleueRapport du groupe de travail Diabètes - Prévention, dispositifs de soin et éducation du patient, mai 1998

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«[…] Le poids sanitaire des maladies chroniques, les souffrances qu’elles occasionnent, le coût de leur traitement (augmenté du fait de leur longueur), rendent nécessaire la mise en place de stratégies de prévention. Ce besoin de prévention vise aussi bien les maladies chroniques, lorsque cela est possible, que leurs complications, au stade de la maladie déclarée. [...]
L’éducation du patient vise aujourd’hui deux objectifs complémentaires :
- l’éducation pour la santé, qui s’efforce de transmettre des règles générales d’hygiène et de comportement et s’inscrit plus généralement dans une optique de santé publique,
- et l’éducation stricto sensu du patient, qui cherche à assurer la prise en charge de la maladie par le patient lui-même (dans le cadre d’une autonomisation croissante), et qui est, à tort ou à raison, beaucoup plus souvent mise en oeuvre par des spécialistes de ces maladies.
Quelle que soit la pertinence de cette distinction, l’éducation pour la santé et l’éducation du patient apparaissent aujourd’hui comme des enjeux majeurs de santé publique pour plusieurs, dont certaines sont évoquées dans ce rapport :
- la conscience toujours plus vive de l’importance des mesures d’hygiène et de comportements pour la prévention d’un nombre important de troubles,
- le développement des maladies chroniques et l’augmentation, actuelle et prévisible, des maladies de longue durée avec le vieillissement de la population,
- le développement de nouveaux types de relations entre les patients et les médecins, induisent de la part des malades, l’exigence d’une plus grande concertation, et de la part des médecins la nécessité d’une implication active du patient dans la mise en oeuvre des traitements des diabètes et des maladies chroniques. [...] »

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ZOOM
Education thérapeutique du patient, Programmes de formation continue pour professionnels de soins dans le domaine de la prévention des maladies chroniques, 1998
 
Le Bureau Régional OMS pour l’Europe réunit un groupe de travail afin de réaliser un document précisant le contenu des programmes de formation en ETP.
Ce document propose, pour la première fois en Europe, une définition officielle des termes « Education thérapeutique du patient » (ETP) et « Education du patient », qu’il faut désormais considérer comme synonymes. De plus, le rapport OMS 1998 livre de nombreux éléments structurants pour la pratique de l’ETP et la formation : propositions de compétences pour les patients atteints de maladie chronique et pour les soignants ; composants d’un programme de formation ; exemples de programmes de formation. Le rapport insiste également sur les obstacles qui existent toujours à la mise en œuvre de l’ETP et formule des recommandations pour le développement de la pratique chez tous les acteurs du système de santé.

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Pour conclure, il est intéressant de noter que ce rapport, plus de 15 ans après sa publication, contient déjà la plupart des éléments et pistes d’action défendus, étayés et développés par la suite par les promoteurs de l’ETP.
« [...] L’éducation thérapeutique du patient devrait permettre aux patients d’acquérir et de conserver les capacités et compétences qui les aident à vivre de manière optimale leur vie avec leur maladie.
Il s’agit d’un processus permanent, intégré dans les soins, et centré sur le patient. L’éducation implique des activités organisées de sensibilisation, d’information, d’apprentissage de l’autogestion et de soutien psychologique concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, le cadre hospitalier et de soins, les informations organisationnelles, et les comportements de santé et de maladie. Elle vise à aider les patients et leurs familles à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre plus sainement et maintenir ou améliorer leur qualité de vie. [...]»

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icone_bleueLoi n°98-1194 du 23 décembre 1998 de financement de la sécurité sociale pour 1999

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«  [...] Art. 22 La ou les conventions déterminent notamment :[...] Le cas échéant, les modes de rémunération, autres que le paiement à l’acte, des activités de soins ainsi que les modes de rémunération des activités non curatives des médecins, et notamment de prévention, d’éducation pour la santé, de formation, d’évaluation, d’études de santé publique, de veille sanitaire, prévus par des contrats passés entre les médecins concernés et les organismes d’assurance maladie et définissant les obligations relatives aux conditions d’exercice qui en résultent pour les intéressés [...]»

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icone_bleueCirculaire DGS/SQ2/DH n°99-264 du 4 mai 1999 relative à l'organisation des soins pour la prise en charge du diabète de type 2, non insulino-dépendant

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« […] Les professionnels doivent s'organiser pour que la technicité des prestations soit rigoureusement adaptée à la complexité du problème médico-sanitaire, en évitant en particulier de complexifier ce qui peut être traité simplement et en donnant la priorité à l'éducation du patient […]. »

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icone_violetteLoi n°99-1140 du 29 décembre 1999 de financement de la sécurité sociale pour 2000

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« [...] Renforcer les actions de prévention et de promotion de la santé
[...] L’éducation thérapeutique des patients atteints de pathologie chronique sera développée pour améliorer l’efficacité de la prise en charge et permettre une plus grande autonomie de la personne. Le diabète et l’asthme feront l’objet, dès 2000, d’expérimentations locales et régionales. [...] »
Annexe : Rapport sur les orientations de la politique de santé et de la sécurité sociale et les objectifs qui déterminent les conditions générales de l’équilibre financier.

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icone_violetteConférences nationales de santé 1996-2000 - Dix priorités d’égale importance, 2000

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« [...] 5- Améliorer les performances et décloisonner le système de lutte contre le cancer et le diabète de type 2
Concevoir et mettre en oeuvre une politique concernant l’éducation du patient, tant à l’hôpital qu’en médecine de ville.
Prolongeant les travaux déjà menés sur le diabète, le Gouvernement a décidé de faire de l’éducation thérapeutique des patients atteints de pathologies chroniques, un objectif prioritaire. Il s’agit, non seulement d’améliorer l’efficacité de la prise en charge, mais aussi de promouvoir une plus grande autonomie de la personne malade et de leur permettre d’être partie prenante dans la prise en charge de sa maladie. [...] »

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icone_violetteConférence Nationale de Santé - Rapport 2000, Présenté par Marc BRODIN, 21-23 mars 2000

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« […] Proposition 8 : La Conférence nationale de santé souhaite voir se renforcer l’éducation thérapeutique du patient ; elle souhaite la diffusion des pratiques professionnelles éducatives à l’ensemble des futurs intervenants du domaine de la santé. Elle souhaite que soient expérimentés, puis généralisés des modes d’allocations de ressources spécifiques en ville à l’hôpital. […] »

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icone_violetteOrdonnance n°2000-548 du 15 juin 2000 relative à la partie Législative du code de la santé publique

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«[…] Article 4
I. - Sont abrogées, sous réserve de l'article 5, les dispositions de la partie Législative du code de la santé publique dans sa rédaction issue du décret no 53-1001 du 5 octobre 1953, modifié par les décrets no 55-512 du 11 mai 1955 et no 56-907 du 10 septembre 1956, auxquelles la loi no 58-346 du 3 avril 1958 a donné valeur législative, ainsi que les textes qui les ont complétées ou modifiées. […] »
Commentaire :
L’article L711-1 est remplacé par l’article L6111-1 du code de la Santé Publique.
Cet article est à nouveau modifié au 23 juillet 2009 par la La Loi n°2009-879 du 21 juillet 2009.
L’article L710-1-1 est remplacé par l’article L1112-2 du code de la Santé Publique.

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Loi n°2000-1257 du 23 décembre 2000 de financement de la sécurité sociale pour 2001

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« [...] Améliorer la prise en charge
[...] Le gouvernement amplifiera les actions permettant de développer l’éducation thérapeutique des patients atteints de maladies chroniques comme le diabète ou l’asthme, ainsi que les actions permettant d’améliorer l’efficacité de la prise en charge mais aussi promouvoir une plus grande autonomie de la personne malade et de lui permettre d’être partie prenante dans la prise en charge de sa maladie. [...] »
Annexe : Rapport sur les orientations de la politique de santé et de la sécurité sociale et les objectifs qui déterminent les conditions générales de l’équilibre financier.

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Rapport « L’Education thérapeutique du patient ». Paris, Ministère de l’Emploi et de la solidarité, DGS, Bureau Maladies Chroniques enfants et vieillissement, Mars 2000

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« […] L’éducation thérapeutique du patient est un élément important de la prise en charge médicale, notamment en cas de maladie chronique (diabète, asthme, bronchite chronique, hypertension artérielle, etc.).[…] »

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icone_violetteEducation thérapeutique du patient asthmatique : adulte et adolescent, Recommandations, Juin 2001

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« […] L’éducation thérapeutique a une efficacité démontrée sur plusieurs critères d’évaluation du contrôle de l’asthme, en particulier les hospitalisations, le recours aux  services d’urgences, les hospitalisations non programmées […]. L’éducation thérapeutique structurée est plus efficace que l’information seule […]. »

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icone_violetteCirculaire DGS/SD6 n° 2001-504 du 22 octobre 2001 relative à l’élaboration des schémas régionaux d’éducation pour la santé

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« […] Les objectifs [de l’éducation thérapeutique du patient] sont donc de permettre à tous les patients dont l’état de santé le nécessite d’avoir accès à un programme structuré d’éducation thérapeutique et de renforcer la fonction éducative des prestataires de soins. […] »

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icone_bleueProgramme d’actions de prévention et de prise en charge du diabète de type 2, 2002-2005. Paris, Ministère des affaires sociales, du travail et de la Solidarité, Novembre 2001

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«[…] L’éducation thérapeutique vise à aider le patient et son entourage à comprendre la maladie diabétique, son traitement et les modalités de coopération avec les soignants. Elle repose sur l’acquisition de compétences en partenariat avec les soignants. Elle est reconnue comme capitale pour l’observance thérapeutique et
permet de diminuer l’incidence des complications à court, moyen et long terme ». Les objectifs fixés sont :
  • Développer l’éducation thérapeutique de groupe ambulatoire : à l’hôpital, en ville en commençant dans les réseaux diabètes
  • Proposer aux professionnels de santé une typologie de l’éducation thérapeutique de groupe selon la typologie élaborée par la CNAMTS et le PERNS […] »

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icone_bleueLoi n°2001-1246 du 21 décembre 2001 de financement de la sécurité sociale pour 2002

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« […] Une politique de santé organisée autour de la prévention et des priorités de santé publique
La prévention sera inscrite dans chacun des programmes de santé publique (cancer, nutrition, asthme, sida, diabète,…) par des actions de dépistage, d’éducation pour la santé, mais aussi d’éducation thérapeutique. […] »
Annexe : Rapport sur les orientations de la politique de santé et de la sécurité sociale et les objectifs qui déterminent les conditions générales de l’équilibre financier.

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La santé en France, Janvier 2002

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« […] Quatrième partie :
L’usager, acteur du système de santé
La loi de modernisation du système de santé en préparation est une étape importante du renforcement du processus du débat démocratique dans le domaine de la santé. Dans ce domaine, le bureau Démocratie sanitaire de la DGS poursuit les objectifs suivants :
  • Faire en sorte que les priorités des politiques et les programmes de santé soient compris et partagés avec et par les usagers et les associations concernées.
  • Renforcer les droits individuels des patients dans les domaines des soins, de la prévention et de l’éducation pour la santé.
  • Renforcer l’expression collective des usagers dans le système de santé.
  • Développer la culture de « démocratie sanitaire » : une démarche d’élaboration et de mise en oeuvre de la politique de santé publique fondée sur des principes et des valeurs, notamment celles de l’équité dans l’accès à la santé, de l’équité à l’accès à l’information, le principe de qualité de l’information délivrée et reçue, des conseils de prévention et des soins ; un impératif de sécurité. […]»

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ZOOM

Loi du 4 mars 2002-303 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé

Cette loi, dite Loi Kouchner, a été bâtie sur les souhaits exprimés par les citoyens lors des Etats-Généraux de la santé qui se sont tenus dans toute le France en 1998 et 1999. Elle a pour objectifs de :
  • Développer la démocratie sanitaire (Titre II (le Titre I « Solidarité envers les personnes handicapées » a été abrogé en 2005))
  • D'améliorer la qualité du système de santé (Titre II)
  • Mieux réparer les risques sanitaires (Titre III).

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En matière de démocratie sanitaire, le texte distingue précisément :
  • ce qui concerne les droits individuels des personnes malades : droit d’accéder à son dossier médical, droit à l’information sur son état de santé, droit de prendre des décisions concernant sa santé etc.
  • ce qui concerne les droits collectifs : droit d’être représenté par des associations agréées, droit de siéger dans les instances participant au fonctionnement du système de santé etc.
En matière d’amélioration de la qualité du système de santé, la loi organise la politique de prévention et promotion de la santé en France (création de l’INPES notamment) et encourage à développer des actions d’éducation thérapeutique.
Cette loi marque donc un véritable tournant dans l’histoire des droits des usagers du système de santé. C’est le premier texte français à instituer la notion de « Droit des malades ». Depuis cette loi, de nombreux textes ont été promulgués qui visent à renforcer ou préciser les droits individuels et collectifs des usagers.
On peut également considérer qu’il s’agit de la première loi française à établir un lien entre l’éducation thérapeutique et la démocratie sanitaire. L’éducation thérapeutique doit être promue en tant que pratique au service des droits des personnes malades.
 
« […] Chapitre IV Politique de prévention  […]
Art. L1417-1. –La politique de prévention a pour but d’améliorer l’état de santé de la population en évitant l’apparition, le développement ou l’aggravation des maladies ou
accidents et en favorisant les comportements individuels et collectifs pouvant contribuer à réduire le risque de maladie et d’accident. A travers la promotion de la santé, cette politique donne à chacun les moyens de protéger et d’améliorer sa propre santé. La politique de prévention tend notamment à :
[…] A développer également des actions d’éducation thérapeutique. […] »

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icone_bleueCirculaire DHOS/DGS n°2002/215 du 12 avril 2002 relative à l’éducation thérapeutique au sein des établissements de santé

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« […] La présente circulaire a pour objet de définir les modalités d'un appel d'offres national pour développer l'éducation thérapeutique ambulatoire de groupe, réalisée par des équipes appartenant à des établissements de santé, pour des patients diabétiques, asthmatiques ou porteurs de pathologies cardiovasculaires.[…] »

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Education thérapeutique de l'enfant asthmatique. Recommandations, Juin 2002

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« […] L’éducation thérapeutique vise à aider l’enfant et ses parents à acquérir et maintenir des compétences permettant une gestion optimale de la qualité de vie de l’enfant avec la maladie. Elle nécessite la mise en place, par le(s) professionnel(s) de santé, d’un processus par étapes, intégré dans la démarche de soins […]

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Code de la santé publique, Partie réglementaire, quatrième partie : professions de santé, Livre III : auxiliaires médicaux, Titre Ier : profession d’infirmier ou d’infirmière, Chapitre Ier : Exercice de la profession, Article R4311-5

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« […] Dans le cadre de son rôle propre, l'infirmier ou l'infirmière accomplit les actes ou dispense les soins suivants :
[…]
4° Aide à la prise des médicaments présentés sous forme non injectable ;
5° Vérification de leur prise ;
6° Surveillance de leurs effets et éducation du patient ; […] »

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Loi du 9 août 2004 relative à la politique de Santé publique, Brochure pédagogique Objectifs et enjeux, Février 2005

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« […] C-Une logique de résultats :
  […] Les plans stratégiques pluriannuels
  Pour la période 2004-2008, cinq Plans stratégiques pluriannuels ont été définis :
  • Plan national de lutte contre le cancer.
  • Plan national de lutte pour limiter l’impact sur la santé de la violence, des comportements à risques et des conduites addictives.
  • Plan national de lutte pour limiter l’impact sur la santé des facteurs d’environnement (Plan national santé environnement), dont ceux liés au milieu du travail.
  • Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques.
  • Plan national pour améliorer la prise en charge des maladies rares. […] »

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icone_bleueLoi n°2004 – 810 du 13 août 2004 relative à l’Assurance maladie

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« […] I. - Après le chapitre Ier du titre VI du livre Ier du code de la sécurité sociale, il est inséré un chapitre Ier bis ainsi rédigé : […]
Art L. 161-40. – Au titre de sa mission d’évaluation de la qualité de la prise en charge sanitaire de la population, la Haute Autorité de santé est chargée : […] 3° D’évaluer la qualité et l’efficacité des actions ou programmes de prévention, notamment d’éducation pour la santé, de diagnostic ou de soins. […]»
Commentaire
Modifié par Ordonnance n°2010-177 du 23 février 2010 - art. 28. L’extrait ci-dessus reste valable.

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icone_bleueCirculaire DHOS/SDE/E1/2004/471 du 4 octobre 2004 relative à la convention définissant les conditions d'intervention des associations de bénévoles dans les établissements de santé et comportant une convention type

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« […] La présente circulaire propose aux établissements de santé une convention type dont le modèle pourra être utilisé chaque fois qu’une association interviendra en leur sein en vue d’apporter son soutien aux personnes malades et à leurs proches. […] »

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icone_bleueCirculaire DHOS/2004/516 du 28 octobre 2004 relative aux comités de patients au sein des établissements de santé exerçant une activité de traitement du cancer

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« […] La présente circulaire propose aux établissements de santé exerçant une activité de traitement du cancer de favoriser la constitution de comités de patients. […]»

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icone_bleueCirculaire DHOS/DGS/DGAS n°2004-517 du 28 octobre 2004 relative à l’élaboration des SROS de l’enfant et de l’adolescent

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« […] L’organisation de la prise en charge des pathologies chroniques doit faire l’objet d’une structuration en réseau de façon prioritaire. […] L’éducation thérapeutique du patient constitue une priorité de santé publique et doit être soutenue. Le SROS doit soutenir le développement de l’activité d’éducation thérapeutique de groupe, au sein des établissements de santé, pour les patients suivis en milieu hospitalier et en médecine libérale, ainsi que les consultations et hôpitaux de jour d’éducation thérapeutique. L’organisation définie par le SROS prend en compte les prises en charges d’éducation thérapeutique organisées par la médecine libérale et s’articule avec elles […] »

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icone_bleueLoi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie

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« […] Art 2 : Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminal d’une affection grave et incurable, quelle que soit la cause, qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie, il doit en informer le malade, […], la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. […] »

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icone_bleueLa charte de Bangkok pour la promotion de la santé à l'heure de la mondialisation. Sixième Conférence mondiale sur la promotion de la santé, 11 août 2005

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« […] L’Organisation des Nations Unies reconnaît que la possession du meilleur état de santé qu’il est capable d’atteindre constitue l’un des droits fondamentaux de tout être humain sans discrimination.
La promotion de la santé repose sur ce droit de l’homme essentiel et offre un concept positif et complet de santé comme déterminant de la qualité de la vie, qui recouvre également le bien-être mental et spirituel.
Promouvoir la santé consiste à permettre aux gens de mieux maîtriser leur santé et les facteurs qui la déterminent et par-là même d’améliorer leur santé. […] »

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icone_bleueCirculaire DHOS/DGS n°2006-90 du 2 mars 2006 relative aux droits des personnes hospitalisées et comportant une charte de la personne hospitalisée

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Actualise la circulaire DGS/DH/95 n°22 du 6 mai 1995
« […] 2. Les établissements de santé garantissent la qualité de l’accueil, des traitements et ses soins. […]
3. L’information donnée au patient doit être accessible et loyale. La personne hospitalisée participe aux choix thérapeutiques qui la concernent. […]
4. Un acte médical ne peut être pratiqué qu’avec le consentement libre et éclairé du patient. […]
8. La personne hospitalisée est traitée avec égards. Ses croyances sont respectées. Son intimité est préservée ainsi que sa tranquillité. […] »

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ZOOM

Affections de longue durée (ALD) : recommandations de la HAS, Mai 2006

Les affections de longue durée (ALD) sont des affections comportant un traitement prolongé et particulièrement coûteux. Elles ouvrent un droit à l’exonération du ticket modérateur. La loi n° 2004-810 du 13 août 2004 relative à l’Assurance Maladie, qui a créé la HAS, lui a donné trois missions complémentaires en matière d'ALD :
  • Émettre un avis sur le décret fixant la liste des ALD, ce qui revient à expertiser tout ajout ou radiation envisagée,
  • Formuler des recommandations sur les critères médicaux utilisés pour la définition des ALD,
  • Formuler des recommandations sur les actes et prestations nécessaires pour la prise en charge des différentes affections concernées.

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Ces recommandations se traduisent, entre autres, par la rédaction d’un guide à destination des médecins, qui décrit la prise en charge optimale de la maladie.
Ainsi, depuis 2006, la HAS a régulièrement produit et mis à jour de nouveaux guides sur les ALD. Une démarche d’éducation thérapeutique est souvent préconisée dans ces guides puisqu’il s’agit de maladies chroniques.
Nous pouvons également retenir de ce texte qu’il consacre le rôle prépondérant de la HAS en matière de recommandations liées à la pratique de l’ETP.
 
« […] la loi n° 2004-810 du 13 août 2004 relative à l’Assurance maladie, qui a créé la HAS, a prévu une évolution du régime des ALD. […] C’est donc un véritable engagement contractuel au service de la qualité du parcours de prise en charge du malade qui est visé, conduisant à mieux repérer et suivre les personnes atteintes d’une maladie chronique. […]  La même loi a donné à la HAS trois missions dans ce dispositif rénové, complémentaires :  […] Formuler des recommandations sur les actes et prestations nécessités pour la prise en charge des différentes affections concernées […]. »

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icone_bleueEvaluation des écoles de l’asthme en France, Juin 2006

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« […] Les programmes d’éducation étudiés conduisent à une amélioration de l’état clinique des patients. […] Les programmes d’éducation limités à la seule délivrance d’informations ne conduisent pas à des impacts mesurables sur l’état de santé des patients […] »

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icone_bleueRapport « Cinq expérimentations de coopération et de délégation de tâches entre professions de santé », Juin 2006

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« […] A la suite du rapport Berland « Transferts de tâches et de compétences : la  coopération des professions de santé », le Ministre de la Santé et des Solidarités, Jean-François Mattéi a souhaité le lancement, en décembre 2003, d’expérimentations devant s’inscrire dans un cadre législatif et réglementaire précis. […] Nous concluons à la faisabilité de cette collaboration médecin-infirmière dans notre expérimentation, à l’absence de perte de chance pour le patient et à une meilleure observance thérapeutique. […] »

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icone_bleueRapport final « Stratégies nouvelles de prévention », 15 décembre 2006

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« […] Il est nécessaire d’intégrer l’éducation thérapeutique dans les procédures de prise en charge […]. »

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icone_bleueLoi n° 2006-1640 du 21 décembre 2006 de financement de la sécurité sociale pour 2007

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« […] Les caisses nationales d'assurance maladie peuvent mettre en place des programmes d'accompagnement des patients atteints de maladies chroniques visant à leur apporter des conseils en termes [...] d'éducation à la santé […]».

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Mis à jour le 25 octobre 2016