Période 2007-2009 | Centre Régional de Ressources et de Compétences en Education Thérapeutique du Patient

Période 2007-2009

Sommaire

 

Photo colonnade assemblée nationale

Pendant cette courte période, on assiste à une légitimation de l’éducation thérapeutique du patient en France et à une reconnaissance de cette pratique par les acteurs du système de santé.

Le Plan pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques propose d’intégrer les démarches de prévention dans la médecine. Plusieurs rapports et circulaires interrogent la pratique sous l’angle économique en évaluant les modes de financement de l’activité tels que les MIGAC.

Des textes sont publiés qui précisent l’intégration de l’ETP dans les activités des réseaux de santé et des établissements hospitaliers mais aussi dans les missions de différents professionnels de santé.

Le texte fondamental, qui représente l’acte de reconnaissance officielle de l’éducation thérapeutique en France, est la loi portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (Loi HPST).

De nombreux écrits ont permis de définir et structurer le contenu de cette loi : Guide HAS/INPES : Structuration d'un programme d'éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques, rapport sur l’analyse économique et organisationnelle de l’ETP, rapport de C. Saout, etc.

En parallèle, diverses associations et collectifs publient des recommandations et communiqués pour tenter d’influencer la teneur finale du texte de loi.

Les textes

Circulaire DHOS/O3/CNAM n° 2007-88 du 2 mars 2007 relative aux orientations de la DHOS et de la CNAMTS en matière de réseaux de santé à destination des ARH et des URCAM

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«  […] 1.2.2 Les réseaux de santé s’inscrivent dans l’organisation territoriale des soins. Les réseaux de santé doivent à l’avenir être incités à développer une offre de services sur les points suivants : […] développer des fonctions nécessaires à la prise en charge de pathologies chroniques : éducation thérapeutique (prévention des complications), suivi de l’observance, et conformément aux recommandations de l’HAS concernant les affections de longue durée, « accompagnement des parcours de soins des patients au sein du système de santé […] ».

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Plan pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
2007-2011

C'est l’un des cinq plans stratégiques de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique. Certaines maladies chroniques avaient déjà fait l’objet de plans ou de programmes nationaux de santé, mais uniquement du point de vue des traitements ou de la prévention.

L’objectif de ce plan est de prendre en compte la qualité de vie de façon spécifique et dans une logique transversale.

Plusieurs propositions formulées concernent directement l’éducation thérapeutique. L’idée principale est de mêler la prévention à la médecine de soins, en rémunérant cette pratique et en l’intégrant à la formation initiale des médecins.

Ce plan peut être considéré comme le texte sur lequel la stratégie de déploiement de l’ETP va prendre appui.

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« […] Axe 2 / Elargir la médecine de soins à la prévention :

4. Intégrer à la formation médicale l’éducation thérapeutique du patient
5. Rémunérer l’activité d’éducation du patient à l’hôpital et en ville
6. Mettre des outils d’éducation thérapeutique à disposition des médecins traitants
7. Reconnaître de nouveaux acteurs de prévention […] ». Ministère de la Santé et des Solidarités, Avr. 2007

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Arrêté du 2 mai 2007 portant approbation de l'avenant n°23 à la convention nationale des médecins généralistes et des médecins spécialistes organisant les rapports entre les médecins libéraux et l'assurance maladie.

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 « […] l'assurance maladie envisage de lancer une expérience pilote d'accompagnement des patients diabétiques, dans laquelle le rôle du médecin traitant sera prépondérant, et à laquelle l'ensemble des médecins spécialistes concernés, seront associés […] »

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Circulaire DHOS/E2 n°2007-216 du 14 mai 2007 relative au développement de l'éducation du patient atteint de maladies chroniques : mise en oeuvre d'une démarche d'évaluation des programmes éducatifs  financés dans le cadre des MIGAC.

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« […] Actuellement de nombreux programmes d’éducation sont mis en oeuvre dans les établissements de santé grâce au dynamisme de certaines équipes. […] Il s’agira en 2007 de développer, auprès de promoteurs de programmes éducatifs, une démarche « d’évaluation/action » visant d’une part à développer l’évaluation et, d’autre part, à permettre l’élaboration de plans d’amélioration de ces programmes éducatifs. […]»

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Structuration d'un programme d'éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques. Juin 2007

La HAS et l’Inpes proposent un cadre méthodologique général et transversal aux maladies chroniques afin que des programmes d’ETP puissent être élaborés et évalués. Ce guide comprend trois recommandations.

Ces écrits ont permis de délimiter précisément le concept d’éducation thérapeutique, lister les activités que cette pratique recouvre et présenter comment organiser un programme d’ETP. Les finalités de l’éducation thérapeutique sont l’acquisition de compétences d’auto-soins et la mobilisation de compétences d’adaptation.

La démarche éducative se découpe en quatre étapes :

  • Analyse des besoins (diagnostic éducatif) ;
  • Définition des compétences à acquérir ;
  • Planification et mise en œuvre de séances ;
  • Evaluation.

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Guide méthodologique

« […] Les objectifs de ce guide méthodologique sont de :

définir l’ETP, ses finalités, son organisation ;
décrire la démarche d’ETP, le contenu de ses étapes et ses modalités de mise en œuvre ;
proposer des points de repère pour structurer un programme d’ETP spécifique d’une maladie chronique […]
faire des propositions pour l’évaluation de l’efficacité des interventions d’ETP ;
proposer des éléments de réflexion visant à améliorer le processus de l’efficacité de l’ETP. […] »

Recommandations : ETP – Définition, finalités et organisation

« Ces recommandations visent à présenter à l’ensemble des professionnels de santé, aux patient et aux associations ce que recouvre l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) […]. »

Recommandations : ETP – Comment la proposer et la réaliser ?

« Ces recommandations visent à aider les professionnels de santé dans la mise en œuvre d’un programme personnalisé d’éducation thérapeutique du patient (ETP) […]. »

Recommandations : ETP – Comment élaborer un programme spécifique d’une maladie chronique ?

« Ces recommandations visent à aider les sociétés savantes et organisations professionnelles médicales et paramédicales, les groupes de professionnels de santé à définir avec les patients et leur représentants le contenu, les modalités de mise en œuvre, l’évaluation de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) dans le cadre spécifique d’une maladie chronique. […] » HAS, Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES)

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Circulaire DGS-R12/DHOS n°E2-238 du 15 juin 2007 relative aux missions des établissements de santé en matière d'éducation thérapeutique et de prévention dans le champ de la sexualité chez les personnes vivant avec le VIH

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« […] Cette circulaire vise à rappeler aux professionnels de santé leurs missions d’éducation thérapeutique (ET) et de prévention dans le champ de la sexualité chez les personnes porteuses d’une infection par le VIH. Deux documents élaborés par des experts et des acteurs de la lutte contre le VIH, destinés à aider les différents acteurs impliqués, sont joints en annexe aux fins d’une large diffusion.[…] »

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Arrêté du 18 juillet 2007 portant approbation de la convention nationale destinée à régir les rapports entre les infirmières et les infirmiers libéraux et les organismes d'assurance maladie.

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« […] Valorisation de l’activité des infirmières libérales

  • 1.1. Optimisation des compétences des infirmières libérales et développement de nouveaux rôles.
  • 1.1.1. L'implication des infirmières libérales dans la prise en charge, la surveillance et le suivi des patients atteints de pathologies chroniques.
  • 1.1.2. La participation à des actions d'éducation, de prévention et de promotion de la santé. […] »

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L’éducation thérapeutique dans la prise en charge des maladies chroniques : analyse économique et organisationnelle. Nov. 2007

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« […] L’analyse des conditions dans lesquelles l’éducation thérapeutique est actuellement proposée montre que l’offre est diversifiée mais peu coordonnée, que les programmes développés sont hétérogènes et ne suivent pas systématiquement les étapes identifiées d’un programme de qualité, et que le financement n’est pas adapté.

Il semble que seule une faible proportion de patients atteints d’une maladie chronique a effectivement accès à une ETP. Parallèlement, on observe une volonté institutionnelle forte de développer une démarche d’ETP de qualité, adaptée à la problématique des maladies chroniques. La HAS a souhaité compléter cet état des lieux par une enquête dont l’objectif est une description des modalités organisationnelles et financières de l’éducation thérapeutique dans le secteur des soins de ville. […] Plus exactement, l’enquête est centrée sur les structures mobilisant des professionnels libéraux non hospitaliers. […] ». HAS, Nov. 2007

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Licone_jaune'éducation thérapeutique du patient dans les schémas régionaux d'organisation sanitaire de 3ème génération 2006-2011. 2007

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« […] Les Sros sont structurants pour l’organisation des soins dans les établissements hospitaliers. L’introduction de l’ETP dans ces textes à valeur réglementaire assez forte constitue d’ores et déjà une reconnaissance de l’ETP. […] Ce travail illustre ainsi la place faite à l’éducation thérapeutique du patient dans les Sros de 3ème génération et ses perspectives de développement. […] » INPES, 2007

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icone_jauneDélégation, transferts, nouveaux métiers... : comment favoriser des formes nouvelles de coopération entre professionnels de santé ? Avr. 2008

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« […] Les enjeux des nouvelles formes de coopération sont multiples : L’amélioration de la qualité des soins est recherchée en favorisant le développement de certaines activités (l’éducation thérapeutique par exemple) et/ou la réorganisation de la prise en charge des patients (par exemple pour le suivi des maladies chroniques) […]. ». HAS, ONDPS, Avr. 2008

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icone_jauneMission au profit du gouvernement relative aux disparités territoriales des politiques de prévention sanitaire. Rapport d’André Flajolet. Avr. 2008

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« […] Recommandation Ai1. Définition de la « prévention globale » entendue comme la gestion de son patrimoine santé. Gestion active et responsabilisée par la personne de son patrimoins santé dans tous les aspects de la vie. L’action de promotion de la santé, de prévention des maladies ou d’éducation thérapeutique est déclenchée par un ou des professionnels […]. » Ministère de la santé, de la Jeunesse, des Sports et de la Vie associative, Avr. 2008

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icone_jauneEducation du patient dans les établissements de santé français : l’enquête EDUPEF. 2008

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« […] Aujourd’hui les directions des établissements sont en attente d’une reconnaissance professionnelle et financière de ces activités [d’éducation thérapeutique], tandis que les responsables souhaitent des moyens plus importants en personnel et une aide à la structuration de celles-ci […] ». INPES, Evolutions n°9 de Mars 2008

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icone_jauneDécret n°2008-377 du 17 avril 2008 relatif aux conditions d'implantation applicables à l'activité de soins de suite et de réadaptation.

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« […] L'autorisation d'exercer l'activité de soins de suite et de réadaptation ne peut être accordée […] que si l'établissement de santé est en mesure d'assurer : […] « 2° Des actions de prévention et l'éducation thérapeutique du patient et de son entourage »[…]. »

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icone_jauneDix recommandations pour le développement de programmes d’éducation thérapeutique du patient en France. Juin 2008

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« […] La SFSP propose de : […]

  • 1- Intégrer la définition de l’éducation thérapeutique dans le code de la santé publique […]
  • 2- Intégrer dans la prochaine Loi de santé publique les modalités d’organisation des programmes d’éducation thérapeutique […]
  • 3- Confier l’orientation nationale au ministère de la santé […]
  • 4- Confier aux pôles prévention des ARS le pilotage régional des programmes régionaux d’éducation thérapeutique […]
  • 6- Créer un fonds sanctuarisé « éducation thérapeutique de ville » […]
  • 10- Structurer les offres de formation […] ». SFSP, Juin 2008

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icone_jauneCirculaire n°DHOS/E2/MT2A/2008/236 du 16 juillet 2008 relative au financement de la MIG « actions de prévention et d’éducation thérapeutique relatives aux maladies chroniques » et portant sur la mise en place d’un suivi de l’activité d’éducation thérapeutique dans les établissements de santé.

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« […] La circulaire présente la modélisation du financement retenue pour la MIG « éducation thérapeutique » et propose de répartir les financements de manière proportionnée aux activités et sur la base de critères de qualité. […] »

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Pour une politique nationale d’éducation thérapeutique du patient. Rapport présenté par Christian Saout, président du CISS. Sept. 2008

Ce rapport est le résultat des travaux menés par la mission désignée par Roselyne Bachelot, alors Ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports et de la Vie Associative.

Les auteurs dressent un bilan des programmes d’ETP existant en 2008 et des problématiques que soulèvent cette pratique. Ils formulent ensuite une série de 24 recommandations pour orienter la politique future en éducation du patient. Parmi elles, la demande de reconnaissance législative de la pratique d’ETP, mais aussi la création de plan coordonné de soins pour favoriser l’autonomie du patient.

Le rôle que devraient jouer les ARS, en cours de préfiguration, est également avec l'habilitation, le financement, et l'évaluation des programmes. Enfin, le rapport préconise que la problématique et la méthodologie de l'éducation thérapeutique soient enseignées en formation initiale pour les professions médicales et paramédicales et développées en formation continue.

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« […] Plusieurs objectifs ont guidé la mission :

  • Définir les modèles d’éducation thérapeutique les plus pertinents au regard du sytème de soins français ;
  • Préciser les modalités nécessaires à leur mise en œuvre ;
  • Proposer à côté des actions d’éducation thérapeutique stricto sensu, une typologie des actions d’accompagnement à la qualité de vie et d’aide à l’observance. […]" Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative, Septembre 2008

Articles de loi relatifs à l’Education Thérapeutique du Patient, proposés par les membres de la mission

1. Droit Général

Toute personne atteinte d’une maladie chronique […] bénéficie avec son accord d’un plan personnalisé d’éducation thérapeutique intégré dans un plan de soins coordonnés. […]

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Proposition de loi relative au plan de soins coordonnés des malades chroniques et des bénéficiaires du régime des affections de longue durée. Présentée par Chroniques Associés. Pantin, AIDES, Septembre 2008

« […] Article 3. L’assuré […] a le droit au libre choix du service ou de l’intervenant offrant des actions d’accompagnement, d’aide à l’observance ou d’éducation thérapeutique. […] En cas de désaccord avec le service ou de l’intervenant, il peut à tout moment interrompre les actions […].

Article 4. Il est créé un fonds national de développement des actions d’accompagnement, d’aide à l’observance et d’éducation thérapeutique alimenté par des versements de l’Etat et des caisses nationales d’assurance maladie. […] »

Vocabulaire de la santé (liste de termes, expressions et définitions adoptés). JO du 6 septembre 2008

« […] éducation thérapeutique.

  • Domaine : Santé et médecine.
  • Définition : Enseignement individuel ou collectif dispensé à un patient ou à son entourage en vue d'améliorer la prise en charge médicale d'une affection, notamment d'une affection de longue durée.
  • Équivalent étranger : therapeutic education.[…] »

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Conférence nationale de santé - La mobilisation des acteurs de prévention. 13 oct. 2008

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 « […] Il y a donc au total deux modalités de prévention dans le domaine de la santé :

  1. des mesures et des actions organisées, qu’elles soient médicales ou non, relatives à l’organisation professionnelle, sociale, économique ou de l’environnement. […]Elles agissent directement sur les déterminants […]
  2. des actions de promotion de la santé qui ne se focalisent pas seulement sur les facteurs de risques […] et qui visent à accroître l’autonomie des personnes afin de leur permettre de faire des choix éclairés favorables à leur santé, grâce à une éducation (éducation pour la santé ou éducation thérapeutique selon que l’on s’adresse à une population générale ou à un groupe de malades) qui protège et promeut la santé.

La Conférence nationale de santé estime que, compte tenu du rôle majeur des déterminants sociaux et du comportement dans la genèse de la santé ou de la non-santé, d’une part, et de l’apparition de pathologie au long et très long cours, d’autre part, une telle approche, marquée par la complémentarité des deux éléments évoqués plus haut, doit devenir la référence dans l’action publique. […]. » Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative, 13 oct. 2008

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Promouvoir et faire respecter les droits des usagers du système de santé : neuf propositions de la Conférence nationale de santé. Oct. 2008

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« […] Proposition 2 : Tout mettre en œuvre pour réduire l’asymétrie de l’information entre les acteurs et les usagers du système de santé […]. La réduction courageuse des obstacles à l’information des usagers doit porter sur l’ensemble de la chaîne de soins. […]. »  Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative, Oct. 2008

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Haute Autorité de Santé : projet 2009-2011. 2009

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« […] Faire du patient atteint de maladie chronique un acteur de sa santé, notamment grâce à l’éducation thérapeutique […]. Renforcer les travaux dans le champ de l’ETP :

  • 2009 : Travailler à l’élaboration d’un cahier des charges visant à garantir la qualité des programmes structurés d’ETP
  • 2009 - 2010 : Développer les travaux d’amélioration des programmes d’ETP grâce à leur évaluation (efficacité et efficience)
  • 2010 – 2011 : Déployer les modalités d’évaluation des pratiques professionnelles centrées sur l’ETP […]. »  HAS, 2009

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Recommandations pour le Plan Cancer 2009-2013 : rapport au Président de la République. Présenté par Jean-Pierre Grunfeld.

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« […] Recommandation : Rendre accessible aux patients une information médicale et sociale de référence sur les cancers afin d’en faire des acteurs du système de soins au sens plein. […] [Cette approche] devra s’inscrire également dans une démarche d’éducation thérapeutique, qui intègre nécessairement l’information, dans un objectif d’apprentissage et de renforcement des capacités et de l’autonomie de la personne malade. […]

Le suivi médical des malades chroniques et des anciens malades, l’éducation thérapeutique et l’accompagnement des patients prennent une place croissante car ils répondent à une forte demande de la population. […] » Ministère de la Santé et des Sports, Févr. 2009

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L’éducation thérapeutique. Rapport du Docteur Pierre Hecquart. Avr. 2009

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« […] s'agissant de la prise en charge intégrée d'une pathologie chronique, d'une part, s'adressant, d'autre part, à des patients dont l'espérance de vie avec cette pathologie s'accroît considérablement, le rôle du médecin traitant apparaît absolument fondamental. Le médecin traitant connaît bien son patient, son comportement, son environnement et son entourage. […]

Pratiquement le médecin est en situation d'intervenir tout au long du processus :

  • L'annonce du diagnostic de la maladie […]
  • L'élaboration du diagnostic éducatif : S'il est le fruit généralement d'une équipe pluridisciplinaire, rien n'interdit qu'il soit élaboré par le médecin en charge du patient. […]
  • Le suivi du patient […] ». Conseil national de l’Ordre des médecins, Avr. 2009

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Education thérapeutique des patients (ETP) : bientôt abandonnée aux firmes pharmaceutiques ?. Mai 2009

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« […] En avril 2009, lors du passage du projet de loi portant sur la réforme de l’Hôpital, et relatif aux patients, à la santé et aux territoires (dite "loi Bachelot") devant les Députés, ceux-ci ont clairement souhaité protéger les patients de toute influence directe ou indirecte des firmes pharmaceutiques dans les domaines de l’éducation thérapeutique […].

Malheureusement, en Commission sénatoriale, un amendement inquiétant a été introduit :

“Toutefois, ces entreprises et ces personnes [entreprises pharmaceutiques ou du dispositif médical] peuvent prendre part aux actions ou programmes mentionnés aux articles L. 1161-2 et L. 1161-3 [programmes d’éducation thérapeutique et actions d’accompagnement] dès lors que des professionnels de santé et des associations mentionnées à l'article L. 1114-1 [associations de patients] élaborent et mettent en oeuvre ces programmes ou actions ”.

Cet amendement place le développement de l’éducation thérapeutique sous le contrôle de l’industrie pharmaceutique […]. Et il rendra les associations de patients dépendantes du financement industriel pour la mise en oeuvre d’actions d’éducation thérapeutique. […] » Communiqué de presse du Collectif Europe et Médicament. Prescrire, 18 mai 2009

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HPST - Education thérapeutique du patient : dernières observations de la SFSP avant le passage en commission paritaire des deux assemblées. 12 juin 2009

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« […] La SFSP se félicite de la prise en compte de l’éducation thérapeutique du patient dans le code de la santé publique. Elle tient toutefois à formuler quelques observations :

1- La SFSP souhaiterait que dans l’article L 1161-1 la commission paritaire revienne sur la formulation de l’assemblée nationale « L’éducation thérapeutique fait partie de l’éducation pour la santé et s’inscrit dans le parcours de soins du patient ». Cette référence à l’éducation pour la santé permet de faire référence à la prévention. La suppression de cette phrase fait basculer l’éducation thérapeutique exclusivement dans le soin ce qui est réducteur.[…] »

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Loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires. (Loi HPST)

Cette loi permet de reconnaître officiellement l’activité d’éducation thérapeutique en France. Un titre entier de la Loi est consacré à la prévention. Un chapitre est réservé à l’éducation thérapeutique avec la définition de ses objectifs et des informations sur les conditions de sa mise en œuvre.

Le texte de loi s’inspire des travaux officiels précédemment émis sur le sujet (Rapport de C. Saout, Guide méthodologique HAS/INPES) sans reprendre l’intégralité des propositions. Sur certains sujets ayant suscité polémiques et controverses, le législateur reste nuancé. Par exemple, en ce qui concerne la place des entreprises pharmaceutiques dans les programmes d’ETP et d’accompagnement, la Loi HPST interdit à ces entreprises de mettre en œuvre des programmes mais leur laisse la possibilité de les financer.

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«[…] Le livre Ier de la première partie du code de la santé publique est complété par un titre VI ainsi rédigé :

« TITRE VI « ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT […]

Art.L. 1161-1.-L'éducation thérapeutique s'inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. Elle n'est pas opposable au malade et ne peut conditionner le taux de remboursement de ses actes et des médicaments afférents à sa maladie.

[…] Dans le cadre des programmes ou actions définis aux articles L. 1161-2 et L. 1161-3, tout contact direct entre un malade et son entourage et une entreprise se livrant à l'exploitation d'un médicament ou une personne responsable de la mise sur le marché d'un dispositif médical ou d'un dispositif médical de diagnostic in vitro est interdit.

Art.L. 1161-2.-Les programmes d'éducation thérapeutique du patient sont conformes à un cahier des charges national dont les modalités d'élaboration et le contenu sont définis par arrêté du ministre chargé de la santé. Ces programmes sont mis en œuvre au niveau local, après autorisation des agences régionales de santé. Ils sont proposés au malade par le médecin prescripteur et donnent lieu à l'élaboration d'un programme personnalisé.

Ces programmes sont évalués par la Haute Autorité de santé.
Art.L. 1161-3.-Les actions d'accompagnement font partie de l'éducation thérapeutique. Elles ont pour objet d'apporter une assistance et un soutien aux malades, ou à leur entourage, dans la prise en charge de la maladie. Elles sont conformes à un cahier des charges national dont les modalités d'élaboration et le contenu sont définis par arrêté du ministre chargé de la santé. […] »

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Arrêté du 31 juillet 2009 relatif au diplôme d’Etat d’infirmier.

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« […] Les infirmiers dispensent des soins de nature préventive, curative ou palliative, visant à promouvoir, maintenir et restaurer la santé, ils contribuent à l’éducation à la santé et à l’accompagnement des personnes ou des groupes dans leur parcours de soins en lien avec leur projet de vie. […]

Activités: […] 3. Information et éducation de la personne, de son entourage et d’un groupe de personnes ; […]

  • création et organisation de conditions nécessaires à la dynamique du groupe ;
  • animation de séances éducatives et d’actions de prévention ;
  • transmission de connaissances aux personnes à propos de leur santé. […] »

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Le financement de la recherche, de l'enseignement et des MIG dans les établissements de santé. Rapport établi par P. Bras, G. Duhamel. Nov. 2009

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« […] "l'éducation thérapeutique est une action de santé qui peut s'avérer bénéfique sur le  plan clinique et économique, quand elle se déroule dans des conditions et selon des modalités favorables. Pour autant, cette action met en jeu de nombreux facteurs, parfois difficiles à maîtriser"[…]. [L’HAS] propose une intervention ciblée. Elle cite des analyses qui soutiennent que "une telle intervention, coûteuse financièrement et en temps, devrait être réservée pour des patients à particulièrement haut risque et pour lesquels une prise en charge standard […] est insuffisante"[…]. Sans adhérer pleinement à cette attitude restrictive, elle souligne que "au sein de chaque pathologie, il est nécessaire de définir un modèle de hiérarchisation des besoins éducatifs […].

Il semble nécessaire de restituer toute la complexité de ces conclusions aux ARH/ARS en charge de financer les programmes d'éducation thérapeutique. Un discours univoque sur les bienfaits de l'éducation thérapeutique n'incite pas à la vigilance dans la gestion des programmes […]

Les conditions de financement de la mission éducation thérapeutique vont être profondément modifiées par les dispositions de la loi HPST qui prévoient que les programmes d'éducation thérapeutique devront se conformer à un cahier des charges et être autorisés par les ARS.

[…] Pour ne pas multiplier les guichets (autorisation et financement), l'ARS devrait maîtriser l'ensemble des financements. Il est, par ailleurs, préférable pour des raisons de cohérence, pour favoriser les comparaisons et les éventuelles coopérations, qu'une seule autorité ait une vue d'ensemble des programmes d'éducation thérapeutique de la région. Par ailleurs, il importe de pouvoir arbitrer en fonction de la qualité des programmes et de leur adaptation aux besoins des patients entre les programmes développés en ville et ceux développés à l'hôpital. Dans cette perspective, il conviendrait de constituer par agrégation des financements existants un fonds régional dédié à l'éducation thérapeutique, fongible  villehôpital […].  L'éducation thérapeutique serait ainsi financée par une enveloppe spécifique hors MIG. […]. » IGAS, Nov. 2009

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La prise en charge et la protection sociale des personnes atteintes de maladie chronique. Nov. 2009

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« […] Recommandation N°4. Améliorer la prise en charge et rendre effectifs le parcours de soins et sa coordination pour l’ensemble des personnes atteintes d’une maladie chronique. […]

2. développer largement l’éducation thérapeutique de la personne atteinte de maladie chronique ; […]

Définition des maladies chroniques [….]

Les inconvénients d’une définition de nature étiologique sont qu’une même maladie peut avoir des conséquences tout à fait différentes avec une grande variabilité individuelle, et que certains états ne répondent pas strictement à une maladie. […] L’utilisation du terme « maladie » doit dans ces conditions être discutée. […]. Une maladie ou plus généralement un « état chronique » […] se caractérise par :

  • la présence d’un état pathologique de nature physique, psychologique ou cognitive, appelé à durer,
  • une ancienneté minimale de trois mois, ou supposée telle,
  • un retentissement sur la vie quotidienne comportant au moins l’un des trois éléments suivants :
  • une limitation fonctionnelle des activités ou de la participation sociale,
  • une dépendance vis-à-vis d’un médicament, d’un régime, d’une technologie médicale, d’un appareillage ou d’une assistance personnelle,
  • la nécessité de soins médicaux ou paramédicaux, d’une aide psychologique, d’une adaptation, d’une surveillance ou d’une prévention particulière […]. » HCSP, Nov. 2009

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L’éducation thérapeutique intégrée aux soins de premier recours. Nov. 2009

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«  […] Pour favoriser le développement rapide et structuré d’une éducation thérapeutique intégrée aux soins de premier recours, le HCSP propose les orientations stratégiques suivantes :

  • Changer d’échelle

[…] les expériences visant à développer l’éducation thérapeutique de proximité ne manquent pas. Il s’agit maintenant d’en tirer enseignement pour installer un dispositif généralisé et pérenne. […]

  • Inverser la perspective

[…] Plutôt que vouloir exporter ou prolonger ce qui se fait en milieu hospitalier, il faut s’intéresser d’abord à l’éducation thérapeutique de premier recours : […] utiliser les programmes hospitaliers en deuxième intention, comme un recours spécialisé. […]

  • Raisonner par territoire

[…] imaginer un cadre commun d’organisation de l’éducation thérapeutique sur un territoire, plutôt qu’une juxtaposition de dispositifs différents conçus pathologie par pathologie. […]

  • Elargir la formation des professionnels de santé

[…] Ce sont les facultés de médecine qui sont le plus en retard dans ce domaine […] il faut donner une vraie place aux sciences humaines et sociales dans la formation, aborder systématiquement […] l’éducation thérapeutique dans les cours et dans les stages, former les étudiants à la relation avec les patients et à l’écoute […]». HCSP, Nov. 2009

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Note relative à la définition, au cahier des charges et au financement des actions d’accompagnement. 22 déc. 2009

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« […] Ce qui distingue véritablement l’éducation thérapeutique de l’accompagnement, c’est que la première s’inscrit dans une démarche de soins menées par et sous la responsabilité de professionnels de santé qui ont en charge le patient […] et que la seconde n’est pas sous la responsabilité de soignants […].

La distinction est importante car incontestablement les actions d’accompagnement […] contribuent aux soins […]». F. Bourdillon, R. Gagnayre, J-F. Collin. SFSP, 22 déc.2009

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Mis à jour le 25 octobre 2016